Depuis plus d’une décennie, une panique morale s’est instaurée autour des sites web accusés de prôner l’anorexie (« pro-ana ») et d’inspirer à la maigreur extrême (« thinspiration » ou « thigh gap »). Tout juste paru, le rapport « Les jeunes et le Web des troubles alimentaires » présente les résultats du projet ANR ANAMIA, la première recherche à avoir appliqué l’analyse des réseaux sociaux à l’étude des communautés web de personnes atteintes d’anorexie et de boulimie. Pendant longtemps, il a été impossible d’obtenir des données de qualité sur la fréquentation de ces sites conçus et animés par des personnes ayant des troubles alimentaires. Le rapport pourfend plusieurs idées reçues quant à l’isolement social des internautes, à leur refus des soins médicaux, et à l’efficacité de la censure pour empêcher leur radicalisation.

Télécharger le rapport Les jeunes et le web des troubles alimentaires : dépasser la notion de « pro-ana » (pdf, 92 pages)

Dépasser la notion de pro-ana

Les chercheurs du projet de recherche ANAMIA viennent de publier le rapport issu de trois ans d’enquête sur les communautés web de personnes atteintes de troubles alimentaires. Plusieurs mythes associés à l’anorexie et à la boulimie dans le contexte de la sociabilité numérique y sont mis à mal. Notamment, l’étude avance que la notion même de pro-ana (label péjoratif qui désigne les communautés web accusées de « prôner l’anorexie ») serait en fait peu appropriée pour décrire ces sites, blogs, forums et plateformes sociales. La question de savoir si le web contribue à la diffusion des troubles alimentaires a longtemps occupé les chercheurs issus de différents domaines : nutritionnistes, psychologues, mais aussi sociologues et experts de cultures numériques.

« Les résultats de notre recherche, menée sur les utilisateurs d’Internet francophones et anglophones, changent foncièrement notre compréhension de ce phénomène », affirme Antonio Casilli, sociologue à Télécom Paris et au centre Edgar Morin de l’EHESS, qui a assuré la coordination scientifique de la recherche. « Nous avons été surpris de découvrir que l’anorexie pure concerne moins de 20% des utilisateurs de ces sites. Les troubles mixtes dominent (45%) et la boulimie est présente, surtout en France (28%). En plus, la moitié des utilisateurs ont un Indice de Masse Corporelle considéré comme normal par l’Organisation Mondiale de la Santé. Nous sommes donc face à des personnes qui échappent au suivi clinique classique, parce que leur poids est trop important pour qu’elles soient traitées contre l’anorexie ».

C’est surtout en analysant les réseaux personnels de communications de centaines d’individus, grâce à des logiciels de collecte de données spécifiquement conçus en collaboration avec Paola Tubaro, chercheur au CNRS, que les chercheurs de l’équipe ont compris que ces personnes trouvaient dans les communautés web ce que le système de santé actuel ne leur accordait pas : des informations personnalisées, du soutien émotionnel. Mais les membres de groupes en ligne dédiés aux troubles alimentaires refusent rarement les soins. Au contraire, ils recherchent une complémentarité avec le système médical surtout lorsque ce dernier est mal équipé pour les prendre en charge, ce qui est le cas dans les « déserts médicaux » par exemple.

Par delà les discours alarmistes des médias généralistes, qui pendant une décennie ont agité le spectre du « pro-ana » ou du « thigh gap », les participants à l’étude ANAMIA ne proposent pas une apologie de l’anorexie, mais des postures critiques de mise à distance de la maladie. Loin de constituer une force exclusivement négative de diffusion de troubles, ces sites contiennent en eux-mêmes des éléments d’autorégulation. Et Antonio Casilli de résumer : « Ces anorexiques ont, pour ainsi dire, faim de reconnaissance ».

Une recherche unique dans son genre

Les résultats de l’enquête ANAMIA ont été accueillis comme une surprise dans divers domaines de la recherche médicale ou sociale. « Depuis des années, affirme Paola Tubaro, plusieurs d’entre nous ont toujours pensé qu’en appliquant les méthodes innovantes de l’analyse des réseaux sociaux à ces sites web nous nous serions donnés les moyens pour évaluer l’impact des usages d’internet sur le développement et le suivi des troubles alimentaires. Mais ceci restait une supposition. Aujourd’hui, en utilisant ces méthodes, nous avons des résultats probants. ».

Eviter les amalgames

Néanmoins, la NEDA, association nationale américaine contre les troubles des conduites alimentaires,  déclare depuis son site web que « ces sites sont dangereux à la fois pour ceux qui ont un trouble de l’alimentation et pour ceux qui ne l’ont pas, mais peuvent être vulnérables ». Selon eux, il y aurait eu une montée alarmante de ces contenus sur Internet.

Mais les chercheurs de l’équipe ANAMIA défendent leur position : « Certaines associations et sociétés productrices de logiciels de contrôle parental ont en effet conduit des enquêtes peu scrupuleuses dans les années passées », prévient Antonio Casilli. « Leur amalgame entre les contenus violents ou sexuels, et les sites web de personnes livrant un combat quotidien contre l’anorexie et la boulimie est des plus improbables. Bien sûr, la vigilance des décideurs publics et des professionnels de santé est souhaitable, mais nous sommes confiants que d’autres études s’ajouteront à notre enquête pour aider à faire évoluer les sensibilités ».

Changer les sensibilités et les politiques publiques

Plusieurs années seront nécessaires pour faire comprendre aux médecins et aux parents qu’il est important d’intégrer ces communautés pour « aider sans juger », observe  Pierre-Antoine Chardel, philosophe à Télécom Ecole de Management qui a dirigé le volet de réflexion éthique et juridique au sein de l’étude. Cependant, cette enquête pourrait avoir des conséquences qui dépassent les bornes des disciplines : « Une grande partie de nos résultats, continue Pierre Antoine Chardel, tendent à montrer que les liens qui se développent dans les communautés d’anorexiques et boulimiques sur le web créent des modes de socialisation pour des populations qui se trouvaient le plus souvent marginalisées, avant l’essor du numérique ».

Une meilleure compréhension des effets du web sur les modes de socialisation des patients pourra aider le développement de stratégies plus adaptées en matière de santé publique à l’avenir. « Ce n’est qu’un premier pas dans la direction d’une meilleure prise en charge de ces troubles », assure Paola Tubaro, « mais un pas important ».

Le projet ANR ANAMIA : étudier les troubles du comportement alimentaire sous l’angle des sociabilités

Soutenu par l’ANR et coordonné par l’EHESS, l’IMT, avec le CNRS, l’Université de Bretagne occidentale et Aix-Marseille Université, ce projet a étudié pendant trois ans les communautés Internet des personnes atteintes de troubles des comportements alimentaires à l’aide de méthodes innovantes d’analyse des réseaux sociaux en ligne et hors-ligne.

En savoir plus sur le projet ANAMIA

Télécharger le communiqué de presse au format PDF

Résumé en français : résultats et recommandations du projet de recherche ANAMIA

English summary: results and recommendations of the research project ANAMIA