Trastornos alimentarios: un estudio revela el verdadero papel de las redes sociales
Más de un decenio después, un pánico moral se ha instaurado alrededor de los sitios web acusados de promover la anorexia («pro-ana») e instigar a la delgadez extrema («thinspiration» o «thigh gap»). El informe recién publicado «Las jóvenes y la web de los trastornos alimentarios» presenta los resultados del proyecto ANR ANAMIA, la primera investigación que ha aplicado el análisis de las redes sociales al estudio de las comunidades web de personas afectados de anorexia y bulimia. Durante mucho tiempo ha sido imposible obtener datos de calidad sobre la frecuentación de estos sitios diseñados y dinamizados por personas que sufren trastornos alimentarios. El informe ataca muchos clichés relativos al aislamiento social de los internautas, su rechazo a los tratamientos médicos y a la eficacia de la censura para impedir su radicalización.
Descargar el informe Las jóvenes y la web de los trastornos alimentarios: superar la noción «pro-ana» (pdf, 92 páginas en francès)
Superar la noción pro-ana
Los autores del proyecto de investigación ANAMIA acaban de publicar el informe fruto de tres años de encuestas en las comunidades web de personas afectadas por trastornos alimentarios. En el mismo, se destruyen muchos mitos asociados a la anorexia y la bulimia en el contexto de la sociabilidad digital. Fundamentalmente, el estudio avanza que la misma noción pro-ana (etiqueta peyorativa que designa a las comunidades web acusadas de «promover la anorexia») sería de hecho poco apropiada para describir estos sitios, blogs, foros y plataformas sociales. La cuestión de saber si la web contribuye a la difusión de los trastornos alimentarios ha ocupado largo tiempo a los investigadores de diferentes ámbitos: no solo a nutricionistas y psicólogos, sino también a sociólogos y expertos en cultura digital.
«Los resultados de nuestra investigación, realizada sobre usuarios de Internet francófonos y anglófonos, cambian esencialmente nuestra comprensión de este fenómeno», afirma Antonio Casilli, sociólogo de Télécom Paris y en el centro Edgar Morin del EHESS, que se ha ocupado de la coordinación científica de la investigación. «Nos ha sorprendido descubrir que la anorexia pura afecta a menos del 20% de los usuarios de estos sitios. Los trastornos mixtos dominan (45%) y la bulimia está presente, sobre todo en Francia (28%). Además, la mitad de los usuarios tienen un Índice de Masa Corporal considerado como por la Organización Mundial de la Salud. Por lo tanto, nos encontramos ante personas que escapan al seguimiento clínico clásico, porque su peso es demasiado elevado para ser tratadas por anorexia».
Analizando sobretodo las redes personales de comunicación de centenares de individuos, gracias al software de recogida de datos específicamente diseñados en colaboración con Paola Tubaro, investigadora del CNRS, los investigadores del equipo han comprendido que estas personas encuentran en las comunidades web aquello que el sistema sanitario actual no les proporciona: informaciones personalizadas de apoyo emocional. Pero los miembros de grupos en línea dedicados a los trastornos alimentarios raramente rechazan los tratamientos. Por el contrario, buscan una complementariedad con el sistema médico, sobretodo cuando este último está mal equipado para hacerse cargo de ellos, como ocurre en el caso, por ejemplo, de los «desiertos médicos».
Más allá de los discursos alarmistas de los medios generalistas, que durante un decenio han agitado el espectro del «pro-ana» o del «thigh gap», los participantes en el estudio ANAMIA no proponen una apología de la anorexia, sino posturas críticas de distanciamiento respecto a la enfermedad. Lejos de constituir una fuerza exclusivamente negativa de difusión de los trastornos, estos sitios contienen en sí mismos elementos de autorregulación. Antonio Casilli lo resume así: «Estas anoréxicas tienen, por así decirlo, hambre de reconocimiento».
Una investigación única en su género
Los resultados de la encuesta ANAMIA se han recibido con sorpresa en diversos ámbitos de la investigación médica o social. «Desde hace años, afirma Paola Tubaro, muchos hemos pensado siempre que aplicando los métodos innovadores del análisis de las redes sociales a estos sitios web, habríamos dispuesto de medios para evaluar el impacto del uso de Internet en el desarrollo y seguimiento de los trastornos alimentarios. Pero esto era una suposición. Hoy, utilizando estos métodos, tenemos resultados probados».
Evitar las amalgamas
No obstante,la NEDA, asociación nacional americana contra los trastornos de las conducta alimentaria, declara desde su sitio web que «estos sitios son peligrosos tantopara aquellos que sufren un un trastorno alimentario como para aquellos que no lo sufren, pero pueden ser vulnerables». Según ellos, ha habido un incremento alarmante de esos contenidos en Internet.
Pero los investigadores del equipo ANAMIA defienden su posición: «Ciertas asociaciones y sociedades productoras de software de control paterno han considerado, años atrás, estas encuestas como poco escrupulosas», advierte Antonio Casilli. «Su amalgama entre contenidos violentos o sexuales y los sitios webs de personas que libran un combate diario contra la anorexia y la bulimia es bastante improbable. Por supuesto, la supervisión de los responsables políticos y de los profesionales de la sanidad es deseable, pero confiamos que otros estudios se añadirán a nuestra encuesta para ayudar a la evolución de las sensibilidades».
Cambiar las sensibilidades y las políticas públicas
Serán necesarios muchos años para hacer comprender a médicos y padres la importancia de integrarse en estas comunidades para «ayudar sin juzgar», observa Pierre-Antoine Chardel, filósofo de Télécom Ecole de Management, que ha dirigido el apartado de reflexión ética y jurídica en el seno del estudio. Sin embargo, esta encuesta podría tener consecuencias que sobrepasan los límites de las disciplinas: «Una gran parte de nuestros resultados, prosigue Pierre Antoine Chardel, tiende a mostrar que los vínculos que se desarrollan en las comunidades de anoréxicas y bulímicas en la web crean modas de socialización para poblaciones que se encontraban a menudo marginadas antes del desarrollo digital».
Una mejor comprensión de los efectos de la web sobre las modas de socialización de los pacientes podrá ayudar al desarrollo de estrategias más adaptadas, en materia de sanidad pública, en el futuro. «Esto no es más que un primer paso en la dirección a una mejor atención de estos trastornos», asegura Paola Tubaro, «pero un paso importante».
El proyecto ANR ANAMIA: estudiar los trastornos del comportamiento alimentario desde la perspectiva de la integración social
Este proyecto, que cuenta con el apoyo de ANR y está coordinado por el EHESS, junto con el CNRS, el Instituto Mines-Télécom, la Universidad de Bretaña Occidental y la Universidad de Aix-Marseille, estudia desde hace tres años las comunidades web de las personas con trastornos del comportamiento alimentario ayudándose de métodos innovadores de análisis de las redes sociales tanto en línea como off line.
Para obtener más información sobre el proyecto Anamia:
Descargar el comunicado de prensa en PDF
Resumen en francés: resultados y recomendaciones del proyecto de investigación ANAMIA
English summary: results and recommendations of the research project ANAMIA